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La Alianza del Sarcoma se empeña en extender y mejorar las vidas de los pacientes con sarcoma mediante un diagnóstico preciso, acceso al cuidado médico, educación y apoyo emocional. La organización ofrece ayuda financiera para obtener una consulta para una segunda opinión (subvención de $500 máxima). La Red de Alianza de compañeros con sarcoma es una red social que facilita la comunicación entre personas afectadas por sarcoma con el propósito de proveer apoyo emocional, aliento e información. La Alianza del Sarcoma también tiene una lista de centros médicos que se especializa en el tratamiento de sarcoma.

La Asociación de Supervivientes del Cáncer de Tiroides (ThyCa por sus siglas en ingles), una organización nacional sin fines de lucro de supervivientes del cáncer de tiroides, familias y profesionales médicos, se dedica a educar, fomentar y apoyar la detección temprana del cáncer de tiroides. La ThyCa cuenta con una línea de apoyo para supervivientes, y facilita publicaciones, grupos de apoyo por correo electrónico, grupos de apoyo locales, una red de asistencia personalizada, boletines de noticias y conferencias. La ThyCa ofrece también un paquete gratuito de materiales educativos para pacientes recientemente diagnosticados. Asimismo, la ThyCa recauda fondos y provee subsidios vigorosamente para investigación del cáncer de tiroides. La organización cuenta con voluntarios que hablan español con fluidez y algunas de las secciones de su sitio web están disponibles en español.

La Asociación del Cáncer de Riñón (KCA por sus siglas en ingles) es una organización benéfica integrada por pacientes, familiares, médicos, supervivientes, investigadores y otros profesionales de salud en todo el mundo. La KCA ofrece una variedad de servicios que incluyen programas de educación para pacientes y familias y orientación a quienes tienen cáncer de riñón para que puedan superar la enfermedad, fomentar la investigación médica y proporcionar capacitación a médicos y enfermeras, y servir de intercesor de pacientes. Llame al Nurse Hotline para recibir respuestas a preguntas médicas sobre el tratamiento del cáncer de riñón, y recomendaciones a médicos en Estados Unidos. El sitio web de la KCA ofrece literatura gratuita, las fechas de reuniones de grupos de apoyo y de conferencias de pacientes, los foros y salones de charla en Internet, y sobre videos y podcasts. La KCA contesta llamadas en inglés y en español.

La Asociación Internacional de Pacientes que se Hicieron una Laringectomía (IAL por sus siglas en ingles) es una organización de voluntariado sin fines de lucro compuesta de clubes asociados y organizaciones regionales reconocidas. Dichos clubes por lo general se llaman "Lost Chord" o "New Voice" y tienen entre 10 y más de 300 miembros que se sometieron a una laringotomía. El propósito de la IAL es asistir a los clubes locales en sus esfuerzos para que los miembros logren una rehabilitación total. La Asociación intercambia ideas y facilita información a los clubes asociados y al público en general, facilita la formación de nuevos clubes, fomenta la mejoría de los programas de laringectomía y eleva los requisitos mínimos para profesores de lenguaje de poslaringotomía. El IAL Voice Institute capacita a personas que se hicieron una laringotomía y a instructores prospectivos de lenguaje en un curso intensivo de cinco días que enfatiza la restauración del lenguaje como elemento central de la rehabilitación total. Una guía de instructores de lenguaje especializados en personas que se hacen laringotomías en Estados Unidos está disponible en el sitio web de la IAL. Se ofrecen también algunas publicaciones en español.

Operado por el Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea, Be The Match® es el registro de médula ósea más grande y diverso en el mundo. El registro incluye más de 22 millones de voluntarios dispuestos a donar médula ósea y 300,000 unidades de sangre de cordón umbilical donada. Be The Match® también apoya a pacientes, cuidadores y a familiares antes, durante y después de un trasplante a través de apoyo de uno-a-uno, referencias y recursos educativos gratuitos. También ofrecen programas de ayuda financiera para ayudar a los pacientes con el costo de la búsqueda de donantes y para algunos gastos después del trasplante. Se contestan a llamadas en inglés y español, con apoyo adicional ofrecido en más de 100 idiomas.

CuidadoDeSalud.gov es el primer directorio de coberturas médicas del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. El sitio web combina programas públicos (como Medicare o Medicaid) con información sobre más de 1,000 planes de seguros privados. Los usuarios pueden buscar en internet opciones de seguros que encajan con sus situaciones de vida y ubicación. CuidadoDeSalud.gov también tiene información sobre la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (Affordable Care Act en inglés), una ley que implemento reformas para mejorar el acceso económico de cobertura médica para todas las personas. El periodo de matriculación abre Noviembre 1ero de cada año.

El Grupo Internacional de Servicios de Información de Cáncer (ICISG por sus siglas en inglés) es una organización independiente compuesta por más de 70 servicios de información de cáncer en todo el mundo. El ICISG se esfuerza por proporcionar servicios y recursos de información de alta calidad sobre todos los aspectos del cáncer a las personas afectadas o con inquietud por el cáncer. Los servicios y recursos varían, pero pueden incluir líneas de ayuda por teléfono y correo electrónico, sitios web y redes sociales, asistencia en persona, publicaciones, medios, programas de divulgación y educación e investigación en comunicaciones.

Los miembros comparten información y experiencia y ayudan a grupos interesados en comenzar un programa de Servicio de Información de Cáncer (CIS). Se ha desarrollado una Caja de Herramientas de CIS basada en las experiencias mundiales de personas que administran servicios de información sobre el cáncer de calidad. Este recurso puede usarse como una guía de planificación para las nuevas oficinas de CIS y ofrece ideas para mejorar y expandir los servicios actuales.

El ICISG proporciona una lista de organizaciones de cáncer que brindan información sobre el cáncer en varios idiomas, incluidos chino, coreano, español y muchos otros idiomas.

Lista de Miembros del ICISG: https://icisg.org/membership/membership-list/

Fondo para Enfermedades Crónicas ayuda a pacientes sin seguro médico que padecen enfermedades crónicas, cáncer u otra condición potencialmente letal a obtener los fármacos que necesitan. La organización ayuda a pacientes en todo Estados Unidos que reúnen los requisitos de ingresos económicos y que tienen seguro privado o Medicare parte D, pero que no tienen los medios para pagar los copagos de sus tratamientos especializados. Es posible que los pacientes obtengan su receta de una farmacia participante o de otro logar para luego presentar una factura y ser rembolsados. Fondo para Enfermedades Crónicas requiere que los pacientes cumplan con el tratamiento indicado. Para lograr esto, dicha organización facilita acceso a Disease Trak, una herramienta en Internet para manejar el tratamiento.

FORCE: Fortalecidos Haciendo Frente al Riesgo de Cáncer es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de personas y familias impactadas por el cáncer hereditario de seno, ovario, páncreas, próstata, colorrectal y endometrial (uterino). FORCE cuenta con una línea gratuita de consejería atendida por voluntarios que pueden platicar sobre temas relacionados, recomendar recursos y poner en contacto a quienes llaman con un consejero que pasa por situaciones similares. Asimismo, FORCE ofrece acceso a asesores de genética certificados que pueden responder preguntas generales de genética. Hay publicaciones como boletines de noticias, folletos y otros materiales impresos en su sitio web.

La Fundación de Cuidado Urológico apoya la investigación y educación de enfermedades y trastornos urológicos. La fundación provee información en su sitio web sobre los canceres de la vejiga, uréter, pélvico renal, próstata, de riñón, pene, testicular y uretra. Brindan apoyo basado en el web a través de blogs, podcasts y revistas para pacientes. Su sitio web ofrece un directorio electrónico de urólogos.

Estos recursos para le educación del paciente están disponibles en español:
https://www.urologyhealth.org/media-center/recursos-para-la-educacion-del-paciente

La Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple (MMRF por sus siglas en ingles) financia vigorosamente investigación que acelerará la creación de tratamientos contra el mieloma múltiple, que extenderá la vida de los pacientes y que resultará en una cura. La MMRF ofrece información para pacientes con diagnóstico reciente, para pacientes que empiezan su tratamiento y para pacientes que recaen o que no reaccionan al tratamiento. La MMRF tiene dos publicaciones, Multiple Myeloma: Disease Overview y Multiple Myeloma: Treatment Overview, en su sitio web para descargar sin costo. Asimismo, cuenta con el programa Myeloma Mentors, el cual capacita y certifica al personal que comparte sus experiencias con pacientes con mieloma múltiple, con médicos, con las industrias y con otros miembros de la comunidad del mieloma. El Multiple Myeloma Research Consortium (MMRC) es la organización subsidiaria de la MMRF y forma alianzas con patrocinadores farmacéuticos y académicos para facilitar estudios clínicos de los compuestos de investigación más prometedores y de los nuevos métodos de combinación de tratamientos contra el mieloma.

La misión de la Fundación del Cáncer de Piel (SCF por sus siglas en inglés) es reducir la incidencia del cáncer de piel a través de la investigación, educación pública y concientización. La Fundación provee materiales educativos en su sitio web con información sobre todos los tipos del cáncer de piel, las estrategias para protegerse de los rayos del sol, la prevención del cáncer de piel e información sobre los autoexámenes de la piel. Adicionalmente, la SCF ofrece programas de educación y capacitación para médicos y promueve programas de educación en el exterior. Sus publicaciones están disponibles en varios idiomas, incluyendo español.

La Fundación de Investigación Aplicada de Mesotelioma (Fundación Meso) es una colaboración sin fines de lucro de pacientes y familiares, médicos, defensores e investigadores dedicados a erradicar el mesotelioma. La Fundación Meso tiene como objetivo apoyar a los pacientes y sus familias brindándoles información actualizada sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento, conectando a los pacientes con especialistas en tratamiento y ofreciendo asistencia, apoyo emocional y comunidad. Los expertos en mesotelioma están disponibles por teléfono y por correo electrónico. La ayuda financiera para viajes médicos está disponible para pacientes recién diagnosticados para consultar con un experto en mesotelioma y los inscritos en un ensayo clínico.

La Fundación Lustgarten se dedica al avance de la investigación científica y médica asociada con el diagnóstico, tratamiento, cura y prevención del cáncer de páncreas. El sitio web de la fundación cuenta con información sobre el diagnóstico, tratamiento, investigaciones, atención de calidad de vida y organizaciones que proporcionan publicaciones, ayuda financiera y servicios de apoyo para pacientes y sus seres queridos. La guía gratuita, “Understanding Pancreatic Cancer: A Guide for Patients and Caregivers,” está disponible en copia impresa o electrónicamente (disponible sólo en inglés).

Myoncofertility.org es una página web que provee información acerca del efecto que podría tener el cáncer (u otras enfermedades graves) y su tratamiento con respecto a la fecundidad, opciones para preservada y recursos para poder conversar con su médico acerca de estos temas. La página contiene documentos que se pueden imprimir acerca de las opciones relacionadas con la fecundidad en los hombres y en las mujeres; también contiene preguntas para hacerle a su médico antes de empezar el tratamiento. Hay varios videos disponibles en la página web de personas que han sobrevivido el cáncer. Ellos comparten sus experiencias, explican las decisiones que tomaron y ofrecen consejos. También hay videos expertos que proveen información básica acerca de la fecundidad, responden preguntas comunes e informan sobre los procedimientos y tratamientos para la fecundidad en los hombres, las mujeres y niños. La página tiene un localizador de médicos para que pueda encontrar uno que le ayude con las distintas opciones a fin de preservar la fecundidad. Los pacientes pueden llamar a la línea de FERTLine gratis y hablar con una enfermera guía especializada en acompañar a los pacientes durante el difícil proceso de preservar la fecundidad. Esta enfermera también le orienta para encontrar ayuda en otros centros. La página de nuestro portal de internet también está disponible en español.

NeedyMeds es un recurso de información en Internet para personas que necesitan ayuda para cubrir sus gastos médicos. NeedyMeds tiene información sobre programas de asistencias para pacientes que facilitan medicinas gratuitas o de bajo costo a personas sin seguro o cuyo seguro es limitado. Los pacientes pueden hacer búsquedas en una guía de fármacos (enlistados por marca o nombre genérico) disponible por medio de programas de asistencia de pacientes (PAPs) de las empresas farmacológicas respectivas. NeedyMeds no proporciona fármacos o asistencia financiera, pero ayuda a personas a localizar programas que brindan dichos servicios. Asimismo se ofrece información sobre otros programas de asistencia, como tarjetas de descuento para la compra de fármacos, asistencia para enfermedades (programas que ayudan con costos asociados con enfermedades específicas) y centros clínicos gratuitos o de bajo costo.

La Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO por sus siglas en ingles) es una organización por membrecía que representa a programas y a profesionales que brindan servicios de hospicio y cuidados paliativos en Estados Unidos. La misión de la NHPCO es guiar y facilitar cambio social para mejorar el cuidado en la etapa final de vida. La Organización ofrece publicaciones sobre cómo ubicar hospicios e información acerca de los aspectos financieros de dicho servicio. En su sitio web, se puede buscar programas de hospicio y cuidados paliativos en Estados Unidos. Caring Connections es un programa nacional de cooperación entre consumidores y comunidades de la NHPCO para mejorar el cuidado en la etapa final de vida. Caring Connections cuenta con una línea telefónica sin costo, un sitio web y con una alta variedad de materiales gratuitos sobre el cuidado en la etapa final de vida (tal como información sobre servicios de hospicio y de cuidados paliativos, la planificación de atención médica avanzada, el cuidado de enfermos, etc.). La información en el sitio web de Caring Connections es sobre cómo planificar con tiempo, cuidar de alguien, vivir con enfermedad y sobre cómo superar la aflicción por una pérdida. Algunas publicaciones están disponibles en español, y el personal puede contestar llamadas en español.

Programa de Seguro Médico para Niños (CHIP por sus siglas en ingles) es una cooperación federal y estatal que proporciona cobertura médica de bajo costo a niños de familias cuyos salarios son muy altos para que califiquen a Medicaid, pero que no cuentan con los recursos necesarios para comprar seguro médico privado. Los estados tienen una flexibilidad considerable para establecer requisitos de ingresos económicos para el programa. Las personas que llaman serán referidas al programa CHIP de su estado para recibir más información sobre lo que cubre el programa, quien es elegible y los requisitos mínimos. En la mayoría de estados, los niños de 18 años de edad y menos sin seguro médico y cuyas familias reúnen los requisitos económicos califican para el programa.

La Red Nacional del Linfedema (NLN por sus siglas en inglés) proporciona educación y orientación para pacientes con linfedema, para profesionales médicos y para el público en general a través de la facilitación de información sobre la prevención y el control de linfedema primaria y secundaria. La NLN provee referencias a centros de tratamiento, profesionales médicos, programas de capacitación y a grupos de apoyo. Algunos artículos que ayudan a manejar los síntomas de linfedema están disponibles para los pacientes que cumplen ciertos requisitos. La organización ofrece información limitada en español.